ДРУШТВО

Докажите да вам је стало до породице – омогућите лечење спиналне мишићне атрофије и хепатитиса Ц


Спасите нашу децу  – издвојите већа средства у буџету за лек против спиналне мишићне атрофије

И поред тога што је Лек „Спинраза“ испитан и увелико се примењује у Сједињеним Америчким Државама, а од априла 2017. године, откад је одобрен од стране Европске медицинске агенције (ЕМА), и у многим европским земљама (Француска, Аустрија, Немачка, Италија, Шпанија), Влада Републике Србије је Законом о буџету за 2018. годину предвидела недовољно висок износ, како за примену овог лека, тако и за лечење свих других оболелих од ретких болести.

По регистру удружења „СМА Србија“, 64 особе у Србији болују од ретке и прогресивне неуромишићне болести – спиналне мишићне атрофије (СМА). Болест се манифестује атрофијом мишића, услед чега долази до губитка основних животних функција попут ходања, варења хране, самосталног седења, гутања и дисања.

Постоје четири типа ове болести:

тип 1 – најзаступљенији и најтежи, новорођенчад су осуђена на двадесетчетворочасовну интензивну негу; најчешће не доживе ни први рођендан,

тип 2 – мало блажи, али прогресија брзо напредује и основне животне функције интензивно слабе,

тип 3 – блажи од претходна два, прогресија је мање интензивна, али самосталан живот није могућ због ослабљености мишића и немогућности ходања и

тип 4 – најблажи и најређи тип који проузрокује благе моторне потешкоће, оболелима овог типа животни век није скраћен.

И поред тога што је Лек „Спинраза“ испитан и увелико се примењује у Сједињеним Америчким Државама, а од априла 2017. године, откад је одобрен од стране Европске медицинске агенције (ЕМА), и у многим европским земљама (Француска, Аустрија, Немачка, Италија, Шпанија), Влада Републике Србије је Законом о буџету за 2018. годину предвидела недовољно висок износ, како за примену овог лека, тако и за лечење свих других оболелих од ретких болести.

Наиме, у предлогу новог буџета, за лечење оболелих од свих ретких болести у следећој години предвиђено је само милијарду и по динара.

Резултати остварени применом Спинразе веома су успешни код деце и одраслих: прогресија се зауставља, моторне функције знатно јачају, оболели престају са коришћењем апарата за дисање, већина оболелих добија прилику да стане на ноге, а деца која добијају лек по рођењу не показују апсолутно ниједан симптом болести.

Из тих разлога, веома је важно што пре почети са применом лека у Србији како би наша деца, млади, а и одрасли проживели квалитетне године и имали прилику да доживе дубоку старост.

Нажалост, износ од милијарду и по динара који је Влада Републике Србије предвидела за лечење, не само оболелих од ове тешке болести, већ и за лечење оболелих од свих ретких болести у Србији, није довољан.

За лечење свих оболелих од спиналне мишићне атрофије у току једне буџетске године неопходно је издвојити нешто више од 2 милијарде 200 милиона динара, те овим путем још једном апелујемо на предлагаче буџета да се сума намењена лечењу оболелих од ретких болести значајно повећа.

Ова недеља у којој почиње расправа у буџету је Међународна недеља особа са инвалидитетом, те представља идеалну прилику да се у буџету повећају средства за 2018. годину и да сви оболели и њихови ближњи добију наду и спокојство, а да Влада Србије коначно докаже да јој је стало до будућности својих грађана.

Двери су поднеле амандман којим смо предвидели значајно увећање наведених средстава. Усвојите овај амандман – спасите нашу децу.
Информативна служба Двери 8.12.2017.

***

Докажите да вам је стало до породице – одобрите лек за хепатитис ц

Министри данима говоре о потреби за бригом о породици. О каквој то породичној политици причају, док је 80 хиљада породица угрожено због тога што је Србија једина земља у окружењу која не лечи своје оболеле.


Двери су већ позивале и министарство и Владу и Републички фонд за здравствено осигурање да се нови лек за хепатитис ц, чија је успешност преко 95% стави на листу и омогући нови живот за оболеле. Међутим, власт се бавила сменом директора Фонда за здравстевно осигурање, уместо одобравањем овог лека.

Да ли премијер зна да скоро 80 хиљада људи у Србији болује од ове озбиљне инфективне болести и да ли је свесна каква је то опасност по здравље нације?

Да ли зна да се ерадикација ове болести у свету предвиђа до 2035. док ми још немамо ни комплетну дијагностику ни лечење, а на светској мапи поводом лечења ове болести ни не постојимо?

Да ли зна колико људи умире, чекајући да се држава смилује и одобри овај лек, који се већ на светском тржишту продаје за веома ниску цену?

Депопулација представља највећу опасност за дугорочни опстанак народа и државе.

Сад је прилика да се обезбеде средства у Буџету за 2018. годину за све оболеле од хепатитиса ц.

Када Двери дођу на власт, формираће се Министарство за породицу, које ће се бавити свим породичним темама па и превенцијом развоја тешких болести које угрожавају живот породица у Србији.

Савет за породицу и социјална питања
Српског покрета Двери
6.12.2017.

Хвала за коментар. Ваш коментар ће бити видљив након "модерације". Коментари који садрже претеће, увредљиве и вулгарне изразе неће бити објављени...

Попуните детаље испод или притисните на иконицу да бисте се пријавили:

WordPress.com лого

Коментаришет користећи свој WordPress.com налог. Одјавите се / Промени )

Слика на Твитеру

Коментаришет користећи свој Twitter налог. Одјавите се / Промени )

Фејсбукова фотографија

Коментаришет користећи свој Facebook налог. Одјавите се / Промени )

Google+ photo

Коментаришет користећи свој Google+ налог. Одјавите се / Промени )

Повезивање са %s